L'été avec EB - Cindy Mateus Blog
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L’été avec EB

Salut les amis!

Bienvenus à nouveau sur mon blog. Cela fait un moment que je n’ai rien écrit à propos de EB.

C’est un peu la folie au travail et c’est également l’été, et comment vous pouvez certainement imaginer, je ne le vis pas très bien avec ma maladie.

L’été est en effet le moment de l’année où j’ai le plus mal et c’est dommage car j’adore quand il fait chaud et j’aime aller à la plage. Mais ici en Espagne, nous avons du 35°, j’aurai préféré 25/26° maximum, mais non, l’été en Espagne c’est l’enfers pour les personnes ayant de l’EB.

Bien sur, j’étais au courant pour les températures quand j’ai déménagé, et j’ai pourtant décidé de venir quand même car ce qu’il m’intéresse, c’est que le reste de l’année la température soit en moyenne 20 à 25°, ce qui est parfait pour vivre avec l’EB. Du coup les 2 mois de chaleur je les supporte bien pour pouvoir bien vivre le reste de l’année.

La question est donc: comment je survis durant l’été ?

Je suis le type de personne qui n’aime pas montrer ma peau. Pas parce que j’ai honte ou que je n’accepte pas complètement mon corps, mais seulement parce que j’ai une entreprise et comme entrepreneuse je me dois de réserver ce genre de choses pour moi. Avoir ce genre de maladie peut être encore perçu comme une faiblesse aux yeux des autres. Il y a encore beaucoup de monde qui n’est pas au courant que ce genre de maladie existe et ne la comprennent pas du tout. Et cela peut malheureusement créer des contraintes dans mon travail. Donc j’ai décidé de ne pas montrer ma peau aux gens.

Mais cela ne veux pas dire que c’est bien ou mal. Je pense que chaque personne gère son corps, ses sentiments et la façon dont il accepte sa condition, de la meilleur forme qu’il peut. Si tu n’a pas peur de montrer ton corps, c’est parfait, et soyons clairs, cela doit être très libérateur de ne pas devoir cacher tout le temps, j’aimerais vraiment pouvoir le faire.

Donc, si certains d’entre vous ont du mal pendant l’été et que comme moi, vous ne voulez pas montrer votre corps, voici quelques astuces!

Vêtements

Comment s’habiller en été ?

J’ai encore beaucoup de mal avec ce sujet, car il est difficile de trouver des vêtements dans des marques conventionnelles, qui vont cacher certaines parties du corps, sans que cela te chauffe et qu’en même temps ils soient à la mode. Et faire créer ses vêtements reste encore peu abordable bien sûr.

Il faut donc tenir en considérations quelques éléments. La première choses à savoir, c’est les types de tissus qui sont considérés légers et aérés.

La soie:

Ce tissu est bien connue pour sa bonne capacité d’absorption. Cela signifie que pour les journées chaudes, la soie va absorber la chaleur et maintenir une bonne température du corps.

Malheureusement, la vrai soie et très cher, il est possible d’en trouver parfois dans des marques conventionnelles à un prix raisonnable pendant les soldes. Mais il faut vraiment que ce soit notre jour de chance.

Le lin:

Le tissu phare contre la chaleur. Je le recommande car c’est un tissu qu’on trouve assez facilement pas trop cher et qui donne une vrais sensation de légèreté et confort.

Si on combine le lin avec le coton, c’est encore mieux car le coton permet de réduire la tendance du lin à se froisser.

100% Coton:

Le coton est une très bonne alternative mais uniquement s’il est à 100% et en densité légère. En sens vite au toucher si c’est du coton lourd. La plus part des magasins vendent du 50% coton et 50% polyester, il ne faut donc pas acheter si le but est d’éviter la chaleur. Le polyester ne permet pas d’absorber la transpiration.  

Prenons donc l’exemple de comment je m’habille. Niveau pantalons, j’essaye d’en avoir des larges en coton ou lin.

C’est pas très évident d’en trouver, la mode étant les jeans serrés. Donc quand j’en trouve même en hors saison, j’en achète direct. Je peut donner jusqu’à 50€ pour un pantalon.

Afin d’avoir des pantalons classes, je conseil les pantalons cintrés avec tirette plutôt que les ceintures élastiques.

 

Afin de couvrir mes avant bras et ne pas avoir chaud, j’essaie de trouver des top à épaules dénudées et manches longues évasées. Si le top montre un peu mon dos, je laisse mes cheveux détachés pour cacher le haut de mon dos.

Ce n’est pas facile d’en trouver ici en Espagne car avec la chaleur, la tendance ce sont les top bien courts et à bretelles qu’on vend le plus. Je choisi donc l’hiver pour essayer d’en trouver.

Pour ce genre de top, je peut donner jusqu’à 30€.

On trouve ces exemples sur httpss://runawaythelabel.com

Un autre type de haut que j’essaie de trouver c’est sont les blouses à trous. L’exemple est sur httpss://oohlaluxe.com et coûte 40€ ce qui est un peu cher pour juste une blouse mais dans mon cas, vaut mieux parfois avoir 5 blouses que je peut utiliser, plutôt que 20 qui vont rester au placard car ne sont pas confortables.

Dans ce cas ci, le tissus n’est pas du lin ou du coton, mais ce n’est pas grave tant qu’il y a des trous et que le tissu soit léger.

Et enfin, ce que j’essaie d’acheter c’est des Kimonos. Cependant, j’en trouve très rarement car je n’aime pas quand ils sont trop larges, ou trop longs, ou avec des manches 3/4 voir courtes.

De plus, la plupart sont en polyester ou nylon ce qui n’est pas bon pour la chaleur.

Example de https://www.albuferaplaza.es.

Pour les hommes je conseil d’utiliser des chemises et pantalons en lin. C’est élégant et aéré. Les pantalons peuvent même être en style baggy pour plus de confort.


Si vous aussi vous avez du mal en été, laissez-moi un commentaire avec vos astuces pour en survivre.

L’été peut être aussi dur pour les plaies.

Mon amies Tahlia vient de sortir un livre éléctronique sur l’EB: un guide sur les bandages adaptés au traitement EB. Si vous avez du mal avec ça, vous pouvez télécharger son livre dès maintenant sur httpss://www.tahliarose.com.au/10-wound-care-products-suitable-for-epidermolysis-bullosa/

Merci à elle d’être une personne fantastique et de dédier son temps à faire de sorte que les gens connaissent mieux la maladie de l’EB.

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